O Sistema Único de Saúde (SUS) está ampliando e melhorando o cuidado para quem tem hemofilia, oferecendo acompanhamento completo desde o começo até o tratamento em centros especializados. Recentemente, mais pessoas passaram a ter acesso ao tratamento e novas tecnologias foram incorporadas, o que fortalece a rede de atendimento e ajuda os pacientes a viverem com mais independência e menos problemas.
A hemofilia é uma doença hereditária que impede o sangue de coagular direito, dividida em hemofilia A, com falta do fator VIII, e hemofilia B, com falta do fator IX. Em 2025, o Brasil tinha 14.576 pessoas com hemofilia, sendo a maioria com hemofilia A. Esses pacientes podem ter sangramentos que ocorrem sozinhos ou após machucados, o que causa dor e limitações no dia a dia.
Detectar a doença cedo é essencial para começar o tratamento antes de causar problemas sérios como danos nas articulações e dores persistentes. O país também avançou no reconhecimento da hemofilia em mulheres e meninas, que antes eram pouco diagnosticadas, garantindo mais justiça no atendimento. Nos centros especializados, equipes multidisciplinares dão suporte em todas as fases da vida.
O uso de tratamentos preventivos é a melhor forma de evitar sangramentos e proteger as articulações, melhorando a saúde e bem-estar dos pacientes. O remédio emicizumabe, disponível no SUS desde 2021 para casos graves de hemofilia A, especialmente para quem tem resistência a outros tratamentos, permite injeções menos frequentes e em casa. Recentemente o uso deste medicamento foi estendido para crianças pequenas com a forma grave da doença.
Essas inovações mudaram a rotina dos pacientes, reduzindo a necessidade de procedimentos constantes e dando mais liberdade. Para a hemofilia B, novas opções estão sendo estudadas para melhorar o tratamento. Além disso, educar e envolver profissionais de saúde, pacientes e familiares é fundamental para o diagnóstico rápido e cuidado adequado.
Segundo Arthur Mello, diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET), “O SUS tem melhorado muito o cuidado dos pacientes com hemofilia, aumentando o diagnóstico, adotando novas tecnologias e fortalecendo a rede de atenção especializada. Isso melhora diretamente a qualidade de vida dos pacientes e o cuidado oferecido em todo o país.”
O Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, destaca a importância de aumentar o acesso ao tratamento, reconhecer os avanços e fortalecer as políticas públicas para oferecer mais saúde e autonomia aos pacientes.