BÁRBARA BLUM
SÃO PAULO, SP (FOLHAPRESS)
Quando a escritora americana Nora Ephron faleceu em 2012, aos 71 anos, muitos ficaram surpresos e até incomodados. Ela foi diagnosticada com síndrome mielodisplásica seis anos antes, que evoluiu para leucemia, mas manteve a doença em segredo e seguiu trabalhando. Pessoas próximas dizem que ela tinha medo de ser tratada diferente se soubessem.
Já o advogado Tiago Pitthan, que faleceu recentemente aos 46 anos, escolheu um caminho diferente. Ele organizou um “velório em vida” em Campo Grande (MS), que começou como uma festa para cem pessoas, mas se transformou em uma grande comemoração de rua com pelo menos 400 convidados.
O velório foi uma festa alegre, com roda de samba, shows de rock, DJ, cerveja e dança. Tiago recebeu todos de braços abertos, usando bermuda clara e camisa listrada com a frase “é melhor ser alegre que ser triste”. A celebração incluiu uma coreografia ao som da música “Um Morto Muito Louco”, um funk dos anos 2000.
Para a psicóloga especializada em cuidados paliativos Silvana Aquino, a decisão de Tiago foi muito positiva. Ela ressalta que esse evento abriu espaço para que a morte possa ser um assunto tratado com naturalidade e até humor. “A morte não é o oposto da vida. Ela é a continuação dela.”, afirma.
Aquecino destaca que a sociedade sente tanto medo da morte que evita falar sobre o tema. “Foi difícil aceitar nossa mortalidade”, diz. Isso afeta relações familiares, amizades e até a formação dos profissionais de saúde – que só tiveram aulas obrigatórias sobre cuidados paliativos em medicina desde 2022.
A geriatra e autora do livro “A Morte É um Dia que Vale a Pena Viver”, Ana Claudia Quintana Arantes, comenta que o medo de falar sobre a morte gera mais sofrimento. “É como ter um elefante branco na sala e todo mundo esbarra nele, mas ninguém fala, até que o elefante pisa na sua cabeça.”
Conversar abertamente sobre a morte, como fez Tiago, é o primeiro passo para uma morte digna. Aquino explica que essa ideia varia para cada pessoa, ligada à experiência pessoal com a própria finitude. A morte deve respeitar expectativas e valores. “Se a vida não foi digna, dificilmente a morte será”, diz. Arantes acrescenta que receber cuidados adequados também faz parte dessa dignidade.
Os cuidados não são só para o paciente, mas também para sua família e amigos. Gestos como o de Tiago ajudam no processo de luto. Aquino admite que a morte traz dor e angústia, mas acredita que pode ser vivida de maneira mais tranquila.
Para ela, a festa de Tiago permitiu aos amigos se despedirem e criarem memórias boas. “Quem conviveu com ele terá mais recursos para lidar com a ausência”, diz. “Ele deixou muito afeto.”
Essa ideia é parecida com a da jornalista e ativista por cuidados paliativos Ana Michelle Soares (AnaMi), que morreu em 2023. Ela descobriu câncer de mama aos 28 anos e, três anos depois, descobriu que a doença era incurável.
Junto com Renata Lujan, também paciente oncológica, criou o perfil @PaliAtivas no Instagram, para falar sobre cuidados paliativos até o fim da vida. A experiência de Renata, que faleceu em 2018, foi contada no livro “Enquanto Eu Respirar” escrito por AnaMi. Um dos feitos mais conhecidos dela foi a lista de desejos, que incluía conhecer o apresentador Pedro Bial e comer dobradinha do restaurante Mocotó.
Especialistas afirmam que não é fácil ter a postura aberta de AnaMi e Tiago. “Só é possível se a pessoa estiver bem cuidada, sem dor insuportável ou revolta, pacificada com a sua história. Assim ela protege quem fica”, afirma Arantes.
Isso parece ter sido o caso de Tiago. No dia que faleceu, publicou um vídeo em seu Instagram no hospital dizendo que sua família já tinha sido chamada, mas que ele estava em paz, feliz e com uma vida boa. “Eu venci todos os dias. A vida valeu a pena.”
Aquino ressalta que a serenidade diante da morte exige uma base firme de cuidados. Os cuidados paliativos incluem assistência para melhorar a qualidade de vida do paciente e da família, com suporte físico, emocional, social e espiritual.
Em maio de 2024, o Brasil instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos no SUS, integrando equipes multidisciplinares à atenção primária.
Na prática, porém, a execução ainda enfrenta desafios. Aquino destaca que muitos diagnósticos ocorrem tarde, sem chance de tratamento que mude o curso da doença.
Embora o orçamento seja de R$ 887 milhões anuais, em 2023 apenas 1% das equipes do SUS estavam habilitadas para cuidados paliativos.