A Seccional do Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) acaba de lançar um guia prático que explica os direitos das pessoas que sofrem com doenças raras. O objetivo é informar e ajudar essas pessoas a entender melhor suas garantias legais e a ter acesso mais facilitado a elas.
De acordo com a OAB-RJ, mais de 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara. Este guia foi feito para pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e autoridades públicas. Ele traz informações sobre os direitos previstos nas leis brasileiras, focando nas áreas mais importantes para que essas pessoas possam viver com dignidade e inclusão.
No campo da saúde, o guia explica como conseguir atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o acesso a exames genéticos e diagnósticos difíceis, a entrega gratuita de medicamentos caros e o direito de receber tratamento fora de casa, se necessário. Na educação, o documento trata da inclusão escolar, do uso de recursos especiais, das adaptações no currículo, da proibição de cobranças extras em escolas particulares e da criação de um plano educacional personalizado para cada aluno.
O material também fala sobre benefícios da previdência social, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e outros auxílios do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), incluindo aposentadoria por incapacidade e auxílio temporário. Além das leis federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o guia cita também legislações estaduais e municipais do Rio de Janeiro.
Para proteger os direitos dessas pessoas, o guia indica canais de denúncia e formas de buscar ajuda, como a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).
Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, destaca que receber um diagnóstico de doença rara pode causar isolamento e muitas dúvidas. Segundo ela, “Um dos maiores problemas para pacientes e familiares é a falta de informação. Este guia chama a atenção para que a sociedade e as instituições enxerguem essas pessoas com atenção e respeito aos seus direitos.”
Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), acredita que o guia será útil para pacientes, familiares, instituições e governo. Ele comenta que na AME, que é uma doença rara e progressiva que afeta os nervos motores e pode causar fraqueza muscular e dificuldades para andar, engolir e respirar, muitas pessoas ainda desconhecem a doença e enfrentam falta de diagnóstico. Destaca que a iniciativa da OAB é importante para informar melhor sobre doenças que atingem uma parte significativa da população.
