O albinismo é uma condição hereditária caracterizada pela ausência de melanina, o pigmento responsável pela coloração da pele, olhos e cabelos. É importante destacar que essa condição não é contagiosa e não traz nenhum impedimento para a convivência social. Além disso, não reduz a expectativa de vida, e é perfeitamente possível assegurar uma vida saudável com o acompanhamento adequado, como o oferecido pela Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF).
O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, celebrado nesta sexta-feira (13), tem como objetivo principal promover o respeito e a inclusão dessa população. Dr. Frederico Loss, referência técnica distrital (RTD) em oftalmologia da SES-DF, ressalta que “a data é fundamental para aumentar a conscientização sobre os desafios e as necessidades das pessoas com albinismo na sociedade, seja na escola, no trabalho ou em atividades de lazer”.
A especialidade médica de Dr. Frederico Loss é essencial no cuidado com pacientes albinos, uma vez que essa condição impacta diretamente a visão. A melanina é vital para o desenvolvimento e funcionamento dos olhos, e a ausência dela pode causar diversos problemas visuais.
Principais desafios
Entre as dificuldades enfrentadas estão o nistagmo, que é o movimento involuntário e rápido dos olhos; o estrabismo, que impede o alinhamento correto dos olhos; e a fotofobia, que é a sensibilidade aumentada à luz. Muitos indivíduos apresentam visão subnormal devido à falta de pigmentação na retina, prejudicando a acuidade visual. A transparência da íris pode permitir uma maior entrada de luz, gerando desconforto e menor capacidade de adaptação ao brilho forte.
Os cuidados com a pele são imprescindíveis. Sem a proteção natural da melanina, a pele fica vulnerável aos danos causados pelo sol, aumentando o risco de queimaduras e câncer cutâneo, que pode se manifestar antes dos 30 anos. É recomendado o uso de roupas adequadas, chapéus, protetores solares com fator superior a 50 desde a infância, além de evitar a exposição solar entre 10h e 16h. Óculos escuros e de grau também fazem parte dos principais cuidados.
Atendimento especializado
Na rede pública do Distrito Federal, indivíduos com albinismo podem ser atendidos nas 176 Unidades Básicas de Saúde (UBSs) pelas equipes de saúde da família. Conforme a necessidade, o atendimento é complementado por profissionais de dermatologia, oftalmologia, saúde mental, assistência social, entre outros, em policlínicas e centros de referência.
Para Dra. Ana Carolina de Souza Igreja, RTD em dermatologia, “o acompanhamento pode ocorrer tanto na atenção básica quanto em serviços especializados, com avaliações dermatológicas anuais sendo essenciais”. O diagnóstico precoce, com exame clínico e histórico familiar, é fundamental para encaminhamentos adequados, inclusive para avaliação genética.
Aspectos genéticos
Dra. Gabrielle Roos Diehl, RTD em genética da SES-DF, esclarece que algumas pessoas podem portar genes associados ao albinismo sem manifestar a condição, e que o risco de filhos herdam a doença depende do tipo de albinismo e do padrão de herança genética. Ela destaca a diferença entre o albinismo oculocutâneo (afeta pele e olhos) e o albinismo ocular (que afeta apenas os olhos, ligado ao cromossomo X e herdado da mãe), no qual geralmente somente homens são afetados.
As manifestações do albinismo são diversas: a cor da pele pode variar do branco ao marrom, cabelos podem ser brancos, ruivos, loiros ou castanhos, e os olhos podem apresentar desde tonalidades claras até castanhas. Essas características podem mudar com o tempo.
Informações fornecidas pela Secretaria de Saúde.