Denise Pessôa destaca os desafios enfrentados pelos pacientes para obter medicamentos.
O Projeto de Lei 6188/25 propõe instituir no Sistema Único de Saúde (SUS) a Política Nacional de Atendimento Integral às pessoas com Síndrome de Dravet.
O objetivo é garantir diagnóstico rápido, tratamento adequado, suporte multiprofissional e inclusão social aos pacientes.
A síndrome de Dravet é um tipo raro de epilepsia que aparece antes do primeiro ano de vida e se caracteriza por crises convulsivas que podem durar mais de cinco minutos, geralmente acompanhadas de febre alta. Esta condição pode afetar o desenvolvimento, a fala, a linguagem, o equilíbrio e a locomoção.
Diretrizes da política
- Reconhecimento da síndrome como prioridade nas ações de saúde pública, assistência social e direitos da pessoa com deficiência;
- Acesso gratuito e universal aos medicamentos essenciais;
- Agilidade na inclusão de medicamentos novos no SUS, respeitando regulamentações e evidências científicas;
- Oferecimento de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e acompanhamento periódico;
- Capacitação contínua dos profissionais da rede pública para diagnóstico e tratamento;
- Promoção da inclusão social e suporte às famílias.
Cadastro e proteção dos dados
A implementação deverá ser integrada ao SUS e à rede de atenção a doenças raras, respeitando a Lei Geral de Proteção de Dados. O cuidador principal terá prioridade em programas de orientação, capacitação e apoio psicossocial.
O governo poderá firmar parcerias com instituições científicas, organizações de apoio e a sociedade civil para viabilizar as ações previstas.
Desafios no acesso a medicamentos
Denise Pessôa ressalta as dificuldades enfrentadas para obtenção de medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, que causam desigualdades e judicialização. Para ela, a nova política nacional visa promover equidade, melhorar o cuidado e o planejamento da assistência à saúde dessas pessoas.
Próximos passos
O projeto segue em análise nas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para ser aprovado como lei, precisa passar pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.
