A doença falciforme é uma doença genética que afeta várias partes do corpo, muito além da simples anemia, explica a hematologista Marimília Pita. Ela altera o formato das células vermelhas do sangue, diminuindo sua duração e bloqueando vasos sanguíneos, o que prejudica a circulação e pode causar ferimentos em diferentes órgãos.
O Ministério da Saúde estima que até 100 mil brasileiros vivam com essa condição. O dia 19 de junho é dedicado a conscientizar sobre a doença, com apoio da ONU, para aumentar a atenção no diagnóstico, tratamento e combater o preconceito. Embora a anemia seja um sintoma comum, a doença falciforme também pode causar pequenos derrames e problemas sérios no coração, pulmões, rins e olhos ao longo da vida.
O diagnóstico pode ser feito logo nos primeiros dias de vida com o exame de hemoglobina no teste do pezinho, disponível há 25 anos pelo Ministério da Saúde. Detectar cedo ajuda a prevenir infecções, uma das principais causas de morte em pacientes com menos de 7 anos. Na maioria dos casos, não há cura, mas existem tratamentos para aliviar os sintomas. Em algumas situações, o transplante de medula óssea pode curar, se o paciente cumprir os requisitos e houver doador compatível.
As crises de dor intensa são os sintomas mais conhecidos. Elas acontecem quando as células em forma de foice bloqueiam vasos pequenos, causando muita dor nos ossos e articulações, e em outras partes do corpo. Em crianças, pode haver inchaço, vermelhidão e dor nas mãos e pés. Marimília destaca que essas crises podem ser tão fortes que exigem internação em UTI para controle com morfina, mas ainda há profissionais que não sabem lidar bem com essa dor.
A médica também ressalta que o racismo estrutural é um dos maiores desafios para quem tem essa doença, que é mais comum entre pessoas negras, mas pode afetar qualquer grupo. Nilceia Alves Gomes da Silva conta que seu filho, Agner Eduardo da Silva, foi diagnosticado aos 2 anos, após muitas crises de dor e inchaço nas mãos e pés, e dificuldades para receber o diagnóstico correto. Hoje, com 47 anos, ele é advogado e já precisou ser internado várias vezes.
Outro paciente, Lucas Henrique Gama Nascimento, 35 anos, vive com limitações, internações frequentes e crises desde pequeno. Ele é formado em Tecnologia em Sistemas Eletrônicos Digitais pelo Instituto Federal de São Paulo, trabalhou 12 anos na área, mas está afastado devido a uma necrose no fêmur causada pela doença. Casado, pai de dois filhos e escritor, aguarda cirurgia no osso da coxa depois de um transplante de medula que não deu certo.