Cerca de 25% dos pacientes com esclerose múltipla no Brasil esperam mais de cinco anos para receber o diagnóstico, o que pode piorar a evolução da doença. Esta informação vem de uma pesquisa feita pela HSR Health em parceria com a Roche Farma e divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM).
O estudo, divulgado durante o Agosto Laranja, ouviu 368 pessoas em tratamento no país. Ficou registrado que 56,8% dos pacientes tiveram diagnóstico errado antes da confirmação da esclerose múltipla. Além disso, 26,6% aguardaram mais de cinco anos para o diagnóstico definitivo, e 14,1% demoraram dez anos ou mais desde os primeiros sintomas até a confirmação.
De acordo com o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), identificar a doença rapidamente é essencial para evitar danos permanentes. Ele explica que muitos pacientes visitam até quatro médicos diferentes e levam em média três anos para receber o diagnóstico correto.
A pesquisa mostra que para 36% dos pacientes, a maior dificuldade para confirmar a doença são os próprios médicos ou profissionais de saúde. Outros 23% apontam os exames, como ressonância magnética, enquanto 18% citam a demora no diagnóstico e 12% mencionam os custos envolvidos.
A esclerose múltipla é uma doença crônica, inflamatória e autoimune, que atinge principalmente mulheres jovens entre 20 e 40 anos. Segundo a ABEM, cerca de 40 mil pessoas no Brasil convivem com essa condição, que afeta a mobilidade, o trabalho, a rotina diária, a saúde mental e a autonomia.
Rodrigo Kleinpaul detalha que sintomas como visão turva, dor, dormência e formigamento podem ser confundidos com outras doenças, dificultando o diagnóstico. É comum que jovens mulheres com esses sintomas sejam inicialmente diagnosticadas com ansiedade, o que atrasa o tratamento adequado.
A educadora física Lucimara de Lima Santana, 44 anos, contou que levou quatro anos consultando diferentes médicos em São Paulo até descobrir a doença. Entre 2023 e 2024, seus sintomas pioraram, com fadiga, dores e dificuldade para respirar. Ela precisou parar de trabalhar até que exames de ressonância magnética e análise do líquor confirmassem a esclerose múltipla.
A pesquisa revela ainda que 48% dos entrevistados estão estáveis ou em fase de remissão, e 39% continuam ativos economicamente. Rodrigo Kleinpaul enfatizou que houve progresso no controle da doença, tornando possível evitar várias incapacidades que antes eram comuns.
Porém, o acesso ao tratamento ainda é complicado: 41,2% dos pacientes relataram interromper ou remarcar o tratamento por dificuldades como burocracia dos planos de saúde ou falta de medicamentos. Também, 73,4% deixaram de realizar atividades por questões emocionais, 41,6% evitam encontros sociais, 72,8% enfrentam perdas na renda ou oportunidades de crescimento, e 32,6% escondem o diagnóstico no trabalho devido ao medo de preconceito ou demissão. Além disso, 85,6% enfrentam gastos extras relacionados à doença.