O Sistema Único de Saúde (SUS) começará a usar uma tecnologia de análise completa do DNA para acelerar o diagnóstico de doenças raras, diminuindo o tempo de espera de sete anos para apenas seis meses. A notícia foi divulgada pelo Ministério da Saúde em evento realizado na quinta-feira (26), em Brasília, prevendo atender até 20 mil casos por ano em todo o Brasil.
Alexandre Padilha, ministro da Saúde, informou que o exame completo do DNA custará R$ 1,2 mil na rede pública, um valor mais acessível comparado aos R$ 5 mil cobrados no mercado privado. A coleta do material é simples, podendo ser feita com um cotonete na parte interna da bochecha ou com uma amostra de sangue. Isso ajuda a avançar no diagnóstico de problemas como deficiências intelectuais, atrasos no desenvolvimento das crianças e várias condições genéticas.
Natan Monsores, coordenador de doenças raras do Ministério da Saúde, destacou que o investimento inicial será de R$ 26 milhões no primeiro ano, com alta precisão nos resultados. Atualmente, 11 estados já oferecem o serviço, e a previsão é expandir para todas as unidades federativas até abril de 2026. Em apenas 90 dias após o início do projeto, 412 testes foram realizados, gerando 175 laudos.
Além disso, Alexandre Padilha assinou a inclusão de novos tratamentos para doenças raras, incluindo terapias gênicas inovadoras para crianças com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença grave que pode ser fatal se não tratada rapidamente. O ministro ressaltou a importância da autonomia do país em pesquisa, produção e tratamentos, incluindo a transferência de tecnologias avançadas de centros especializados.
Representantes de associações de pacientes celebraram essas conquistas. Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências, destacou o impacto positivo do programa ‘Agora tem especialistas’. Lauda Santos, da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, ressaltou a importância de divulgar os serviços e fortalecer as entidades que defendem os pacientes, ao mesmo tempo em que lamentou os altos impostos sobre os medicamentos.
Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros tenham alguma doença rara. O próximo sábado será o Dia Mundial de Conscientização sobre essas condições.