Representantes de associações que cuidam de pessoas com doenças raras e seus familiares participaram de uma reunião na Comissão de Direitos Humanos nesta segunda-feira (9). Eles criticaram a burocracia exagerada na aprovação e registro de remédios pela Anvisa.
No debate, foi destacada a necessidade de criação de políticas públicas que apoiem esses pacientes e seus cuidadores. As doenças raras atingem entre 13 e 15 milhões de brasileiros, principalmente crianças, que além das limitações das doenças, enfrentam também discriminação e preconceito.
As entidades reivindicaram direitos para essas pessoas e pediram ações rápidas para enfrentar os desafios que elas vivem.
Com informações da Agência Senado