O Instituto Alta Complexidade organiza neste sábado (21), das 9h às 17h, uma reunião para pacientes, familiares e profissionais da saúde, em homenagem ao Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O objetivo do encontro é proporcionar um ambiente de suporte, escuta ativa e troca de experiências, contando com especialistas em neurologia, fonoaudiologia e fisioterapia.
A ELA é uma enfermidade que afeta o sistema nervoso, comprometendo os músculos esqueléticos e prejudicando movimentos dos membros, a fala, a deglutição e a respiração. Em média, os pacientes vivem de três a cinco anos após o diagnóstico. Até o momento, não existe cura nem tratamento que impeça a perda gradual das funções motoras. Progressivamente, a doença dificulta até mesmo tarefas simples do cotidiano, como escovar os dentes ou se alimentar.
Sandra Mota, presidente do Instituto Alta Complexidade, conhece bem os desafios da doença desde 2005, quando seu marido, José Léda, foi diagnosticado. “Após o diagnóstico do José, busquei luz para o nosso momento difícil. Li A Roda da Vida, de Elizabeth Kübler-Ross, que abriu novos horizontes para mim. Antes, eu acreditava que cuidar era apenas administrar remédios. Contudo, o cuidado eficaz é personalizado, e o tratamento da ELA exige especialização. Por isso, a capacitação para cuidar dessas pessoas é fundamental”, destaca.
Ela conta que a experiência pessoal com a doença foi o que motivou a criação do Instituto. “José foi atendido pelo SUS, por meio da equipe do Melhor em Casa. Fundar o Alta Complexidade foi uma forma de dividir nosso aprendizado adquirido ao longo dos anos e continuar a aprender com pacientes, familiares e profissionais da saúde.”
Para Sandra, o evento “Viver com ELA: acolher e cuidar” se baseia em três pilares: vida, acolhimento e cuidado. “Esses são os fundamentos da ELA. Independentemente da fase da doença, da condição social ou da localização do paciente, é na rotina de cuidados que devemos concentrar nossos esforços, tanto da parte do paciente quanto da equipe médica.”
Desde 2009, o Ministério da Saúde, via Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos de acordo com evidências científicas. Em 2014, foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, incluindo a ELA. O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a enfermidade foi atualizado em 2015. Apesar desses avanços, os tratamentos ainda são paliativos, buscando retardar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida.
Existem muitos desafios a serem superados. Sandra ressalta, entre eles, o acesso ao diagnóstico, a falta de suporte após a confirmação da doença e a continuidade insuficiente do acompanhamento. “Ainda que não exista cura, os cuidados devem ser bem orientados e realizados por uma equipe multiprofissional, com médicos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, enfermeiros e técnicos. Mesmo pacientes que utilizam medicação específica exigem esse acompanhamento ampliado conforme a evolução da doença.”
Além dos desafios clínicos, há barreiras sociais significativas. “A empatia por pessoas com deficiência ainda é um grande obstáculo. Atitudes negativas, curiosidade excessiva e indiferença em espaços públicos desencorajam as famílias. Pacientes com ELA falam de forma pausada e com voz fraca, o que impacta sua vida social”, explica. “Falta de infraestrutura urbanística acessível limita drasticamente a vida dessas pessoas. É essencial respeitar o direito de viver com dignidade.”
Sandra acredita na possibilidade de viver bem. “Levei meu marido para criar lembranças enquanto ele ainda tinha condições físicas e mentais. José viajou, experimentou comidas, viu o nascer do sol, fez passeios na natureza, e sempre dizia: ‘não me arrependo de nada’. Aprendemos que é fundamental aproveitar a vida apesar da ELA.”
Informações do evento
- Viver com ELA: Acolher e Cuidar – Encontro para pacientes e familiares com Esclerose Lateral Amiotrófica
- Data: 21 de junho de 2025
- Horário: 9h às 17h
- Local: SHS Quadra 06 Bloco F – Mezanino Ed. Complexo Brasil 21 – Asa Sul, Setor Hoteleiro Sul, ao lado da Torre de TV, Brasília – DF
- Confirmação de presença: (61) 98167-1200
Evento gratuito!