“Foi um choque.” É assim que Teresino Barros, 51 anos, recorda o momento em que ele e a esposa receberam o diagnóstico da doença falciforme da filha, Maria Fernanda Barros, ainda bebê. Desde então, a família enfrentou um caminho de cuidado e perseverança. “Minha filha conseguiu iniciar o tratamento muito cedo, o que foi fundamental para evitar problemas mais graves”, conta. “A doença requer atenção constante, mas hoje ela está se sentindo melhor.”
O caso de Maria Fernanda reflete a situação de muitas famílias. Atualmente, mais de 900 crianças estão em tratamento no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). Nesta terça-feira (19), celebra-se o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme, data que destaca a importância do diagnóstico precoce para garantir mais saúde e prevenir complicações.
Maria Fernanda foi acompanhada desde os primeiros meses e, aos seis anos, começou o tratamento no HCB. Aos 19 anos, ela já passou por várias fases, incluindo transfusões sanguíneas mensais. Após um transplante de medula óssea realizado este ano, continua em acompanhamento.
“Depois da alta, continuamos visitando o hospital duas vezes por semana”, conta Teresino. “Agora, pela primeira vez, conseguimos ir apenas uma vez por semana. A expectativa é que as consultas diminuam ainda mais. Isso é maravilhoso.” Maria Fernanda celebra sua recuperação: “Hoje estou mais ativa e com esperança no futuro”.
Cuidados constantes
O principal meio para identificar essa condição é o teste do pezinho, oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) por meio do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). No Distrito Federal, esse exame permite detectar a doença antes que os sintomas apareçam, possibilitando encaminhamento rápido ao HCB.
“O teste do pezinho é essencial”, destaca a oncologista pediátrica Ísis Magalhães, diretora técnica do HCB. “Quando identificamos a doença logo no início, conseguimos prevenir infecções graves, dar orientações à família e acompanhar a criança de perto.”
Desde 2005, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme garante acesso a serviços especializados em todo o Brasil, incluindo consultas, exames e medicamentos. Para crianças com mais de quatro meses, jovens e adultos ainda sem diagnóstico, a rede pública oferece o exame de eletroforese de hemoglobina para identificar a condição.
Ísis Magalhães ressalta a importância do atendimento multidisciplinar: “Temos uma equipe completa no HCB, com hematologistas, infectologistas, psicólogos, neurologistas e nutricionistas. Esse cuidado integral faz grande diferença na vida das crianças”.
Sobre a doença
A doença falciforme é uma alteração genética que modifica os glóbulos vermelhos, que adquirem formato de foice. Essas células são mais duras e frágeis, causando anemia crônica e comprometendo os vasos sanguíneos, gerando bloqueios e reduzindo o fornecimento de oxigênio a diversos órgãos. Isso provoca dores nos ossos e articulações, disfunção do baço, maior risco de infecções e danos agudos e crônicos aos órgãos.
Informações fornecidas pela Secretaria de Saúde