O autor Rafael Souza dos Santos, de 25 anos, recebeu o diagnóstico de paralisia cerebral ainda ao nascer. Sua família, residente em Nova Itarana (BA), foi informada sobre as dificuldades que ele enfrentaria ao longo da vida, incluindo desafios com a coordenação motora fina, fundamental para a escrita. Desafiando todas as expectativas, Rafael lançou em julho seu primeiro livro, O diário de Rafael.
“Recordo das vezes em que me disseram que não conseguiria. Hoje, com meu livro nas mãos, compartilho minha história, motivando pessoas e realizando sonhos que antes pareciam inalcançáveis”, relata o autor. “Meu livro nasceu do desejo de mostrar que minha trajetória vai além das limitações, abrangendo superação, fé e a alegria de viver”, acrescenta.
Entendendo a paralisia cerebral
A paralisia cerebral é decorrente de lesões no cérebro que comprometem movimentos, equilíbrio e fala, podendo ocorrer durante a gestação, parto ou no pós-nascimento.
Entre as causas estão infecções como toxoplasmose, zika e meningite, além da falta de oxigênio no parto ou traumas. Os sinais incluem atraso no controle da cabeça, rigidez ou flacidez muscular em recém-nascidos, uso de apenas uma mão e dificuldades para sugar ou engolir.
Existem diferentes tipos de paralisia cerebral — espástica, discinética, atáxica ou mista —, cada uma afetando os músculos e movimentos de maneira específica. A condição geralmente não piora, porém a rigidez muscular pode aumentar com o crescimento, tornando necessária a fisioterapia e acompanhamento multidisciplinar para garantir qualidade de vida.
Vencendo os desafios da paralisia cerebral
Rafael recebeu o diagnóstico de uma lesão cerebral ocorrida durante ou logo após o parto, afetando a área relacionada ao movimento.
“Meus pais notaram que eu demorava para alcançar marcos no desenvolvimento, como sustentar a cabeça ou sentar sem ajuda, e me levaram ao médico”, lembra ele.
O atraso motor é o principal sintoma da paralisia, manifestando-se de diversas formas, como demora para segurar a cabeça, rolar ou sentar, rigidez ou flacidez no corpo, e dificuldades no controle muscular para sugar, engolir ou mamar.
A neurologista Mariana Trintinalha, do Grupo MedCof, explica que a paralisia pode comprometer a fala e a deglutição, mas que tratamentos e acompanhamento especializado podem melhorar a situação.
“Sem cuidado adequado, a rigidez pode aumentar e complicações ortopédicas podem surgir. Por isso, fisioterapia e acompanhamento multidisciplinar são essenciais para evitar problemas e promover melhor qualidade de vida”, afirma.
A família de Rafael adotou desde cedo uma postura de amor e fé, recusando-se a deixar a condição limitar seu futuro. Ele enfrentou desafios diários e construiu caminhos de adaptação.
Cada conquista, por menor que fosse, provava seu potencial, desde sair de casa sozinho até estudar com autonomia, surpreendendo quem o conhecia. Para ele, a motivação vinha tanto de provar a si mesmo quanto de superar as expectativas dos outros.
“O mais emocionante é ouvir pessoas dizerem que não imaginavam que eu conseguiria fazer determinadas coisas”, conta.
O diário de Rafael
Rafael destaca que seus maiores desafios não foram apenas as limitações físicas, mas também conviver em espaços sem acessibilidade e lidar com o preconceito.
“O diagnóstico foi apenas o começo. O real desafio está no dia a dia, aprender a se adaptar, criar estratégias e manter a autoestima forte em um mundo que frequentemente duvida das nossas capacidades. Não tive de vencer apenas a paralisia, mas o medo, a insegurança e as barreiras invisíveis impostas pela sociedade”, declara.
Essa atitude de resistência cativou muitos a incentivá-lo a escrever sobre sua perspectiva de vida.
“Ao escrever, revi memórias, superei dores antigas e revivi vitórias que, na rotina, eu mal percebia o quanto eram importantes. Foi como observar minha vida de fora e perceber o quanto consegui superar”, explica Rafael.
O diário de Rafael, ilustrado por Camila Scavazza, foi possível graças a um apoio cultural. Após lançar a obra, ele começou a apresentá-la em escolas da região.
“A paralisia cerebral continua presente, mas aprendi a cuidar do meu corpo enquanto ultrapasso limites e os preconceitos. Hoje, vivo feliz, rodeado de amigos, realizando sonhos e mostrando que qualidade de vida depende tanto da saúde física quanto do sentido e da felicidade na vida”, conclui.