Ivy Suedam explica que o tratamento da fissura labiopalatina é especializado, multidisciplinar, contínuo e de longa duração.
Médicos e representantes de pacientes com fissura labiopalatina defenderam a aprovação do Projeto de Lei 11217/18 em audiência na Câmara dos Deputados, que reconhece a fissura labiopalatina como deficiência, garantindo mais direitos aos afetados. O projeto já foi aprovado pela Comissão de Saúde, mas aguarda avaliação de outras quatro comissões.
A fissura labiopalatina é uma malformação congênita que impede a junção completa do lábio superior e do céu da boca, afetando alimentação, respiração, fala e aparência, dificultando a socialização. No Brasil, essa condição atinge um em cada mil recém-nascidos.
Ivy Suedam, professora do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP, detalha o tratamento: a cirurgia para fechar o lábio ocorre aos três meses, e a do palato, aos 12 meses. Contudo, o tratamento pode se estender por até 20 anos, envolvendo múltiplas cirurgias, aparelhos ortodônticos, além de acompanhamento fonoaudiológico, odontológico e psicológico.
Ela enfatiza que a fissura labiopalatina exige atenção médica contínua e especializada, justificando seu reconhecimento como deficiência.
Thyago Cezar, vice-presidente da Rede Profis Nacional e paciente tratado da condição, reforça que a fissura dificulta a alimentação, a fala, a autoestima e a inserção no mercado de trabalho, além de expor os pacientes a infecções, bullying e preconceito. Sua pesquisa indica que 91% dos pacientes sofreram discriminação, e 37% continuam a enfrentar violência mesmo após extensivo tratamento.
O deputado Augusto Puppio (MDB-AP), médico especialista em cirurgia plástica, destacou a possível subnotificação da fissura. Ele relatou ter uma fila de 550 pacientes em seu estado, embora documentação oficial registre apenas um.
Em maio de 2025, foi sancionada a Lei 15.133/25, que obriga o SUS a oferecer tratamento completo para fissura labiopalatina, incluindo cirurgias reparadoras e serviços especializados como fonoaudiologia, psicologia e ortodontia. A lei originou-se do Projeto de Lei 3526/19, do deputado Danrlei de Deus Hinterholz.