Thais Cândido, de 31 anos, residente em Olinda, Pernambuco, recebeu o diagnóstico de hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), uma enfermidade rara que acomete apenas 1,3 pessoa por milhão. Ela sempre se considerou uma pessoa saudável, então descobrir essa condição foi um grande choque.
“Tive que compreender e aceitar o diagnóstico, pois se não o fizesse, enfrentaria duas batalhas: a da doença e a da negação”, relata Thais.
Ela começou a apresentar fadiga, cansaço extremo e até desmaiou algumas vezes. Inicialmente, achava que esses sintomas eram devido à rotina puxada como operadora de caixa em uma farmácia. Contudo, a situação piorou, e em um episódio grave, seu nível de hemoglobina caiu para 1,5 g/dL — muito abaixo do normal para mulheres, que varia de 12,0 a 15,5 g/dL. Com essa baixa, o sangue não transportava oxigênio suficiente para os órgãos, causando falta de ar intensa, desmaios e risco de falência dos órgãos vitais.
“Eu estava quase morta. Guardo esse exame até hoje como um lembrete de que superei essa fase e que minha vida tem um propósito”, conta Thais.
Foram cerca de três meses buscando uma resposta, com várias consultas sem um diagnóstico claro. “Os médicos viam minha hemoglobina baixa, mas não conseguiam identificar a causa. Eu só queria entender o que estava acontecendo com meu corpo”, afirma.
A HPN pode manifestar-se de diversas formas, simulando outras doenças comuns, segundo a hematologista Ana Paula Azambuja, responsável pelo ambulatório de HPN e anemia aplástica do HC de Curitiba. Os sintomas variam muito entre as pessoas, podendo incluir desde fadiga intensa, anemia e redução de todas as células do sangue até dores abdominais sem causa aparente, urina escura ou tromboses. Alguns sinais menos conhecidos, como dor ao engolir ou dificuldades sexuais, também podem ocorrer, mas são frequentemente ignorados.
Essa variedade de sintomas causa atraso no diagnóstico, que pode levar meses ou anos. Além disso, a doença ainda é pouco conhecida por médicos que não sejam hematologistas, fazendo com que os pacientes busquem diversos serviços de saúde até encontrarem o especialista.
Thais conseguiu avançar no diagnóstico em 2015 ao ser atendida em um hospital público e encaminhada para a Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco (Hemope). Lá, exames detalhados confirmaram a HPN.
A causa da doença é uma mutação nas células-tronco da medula óssea, que elimina a proteção natural das células do sangue contra o sistema imunológico. Sem essa proteção, as hemácias são destruídas prematuramente, causando anemia e outras complicações.
O suporte da família, amigos e associações de pacientes foi essencial para Thais. “Ninguém na minha família conhecia a doença, mas estiveram ao meu lado o tempo todo. Eu não teria conseguido sem essa rede de apoio”, destaca.
Após tratamentos sem sucesso, Thais obteve acesso à pegcetacoplana por meio de ação judicial. Em apenas um mês, notou melhoras significativas, descrevendo o momento como “a melhor coisa que aconteceu na minha vida, trazendo saúde e vontade de viver”.
Ana Paula Azambuja explica que a pegcetacoplana é indicada para adultos com diagnóstico confirmado de HPN e anemia associada à atividade hemolítica. O tratamento é eficaz tanto na primeira linha, para casos graves, quanto para pacientes que não respondem a outros inibidores do complemento.
Hoje, Thais trabalha como nail designer e mantém uma vida ativa. “Tenho qualidade de vida, me sinto mais forte, saudável, disposta, bonita e viva”, afirma.
Além disso, ela participa da associação de pacientes e apoia pessoas recém-diagnosticadas no Hemope. “Saber que não estamos sozinhos e que há pessoas parecidas conosco traz muito conforto. Se eu consegui, você também conseguirá”, conclui.