Renata Abreu questiona: “O que acontece quando o cuidador adoece ou morre?”
O Projeto de Lei 2965/26 define diretrizes para a criação da Política Nacional de Cuidado Continuado para Pessoas com Deficiência de Alta Dependência. A iniciativa visa garantir proteção total, cuidado constante, moradia adequada, segurança e continuidade no atendimento às pessoas com deficiência que precisam de apoio intensivo ou permanente.
São consideradas pessoas com deficiência de alta dependência aquelas que têm limitações duradouras físicas, mentais, intelectuais, sensoriais, neurológicas ou múltiplas, e que necessitam de auxílio contínuo para realizar atividades básicas diárias como alimentação, higiene, locomoção, comunicação, administração de medicamentos e acompanhamento terapêutico.
Essa condição será avaliada por uma equipe multiprofissional interdisciplinar, com base em critérios biopsicossociais estabelecidos na legislação vigente.
Cuidado personalizado
Cada pessoa com deficiência de alta dependência terá direito a um plano individual de cuidado continuado. Este plano organizará os apoios necessários para saúde, segurança, moradia, convivência, inclusão social e qualidade de vida.
O documento incluirá informações sobre condições de saúde, limitações funcionais, necessidades de apoio, rotina de cuidados, medicamentos, alimentação, terapias, comunicação e mobilidade.
Além disso, identificará o cuidador principal, familiares, rede de apoio e serviços públicos disponíveis. O plano deve prever substitutos para o cuidador principal e medidas emergenciais para casos de morte, hospitalização, adoecimento ou ausência temporária do responsável.
Também serão registradas demandas por acessibilidade, transporte, equipamentos, tecnologia assistiva, fraldas, medicamentos e alimentação especial, além da necessidade de cuidador, profissional de apoio, atendimento domiciliar, acompanhamento multiprofissional ou acolhimento especializado.
Situações de risco
Em casos de morte, hospitalização, incapacidade ou indisponibilidade do cuidador principal, deverá ser feita comunicação imediata aos órgãos de proteção social para garantir a continuidade do atendimento.
Essa comunicação pode ser realizada por familiares, vizinhos, unidades de saúde, hospitais, escolas, órgãos de assistência social, conselhos tutelares, delegacias, Ministério Público, Defensoria Pública ou qualquer pessoa ciente da situação de risco.
Após a notificação, o órgão responsável avaliará a situação com urgência e tomará as providências necessárias para evitar abandono, negligência, falta de assistência ou interrupção dos tratamentos.
Renata Abreu, autora da proposta, destaca que o projeto surgiu de uma questão preocupante para muitas famílias brasileiras: “Quando a mãe ou cuidador principal de uma pessoa com deficiência grave falece, quem assume o cuidado?”
Ela ressalta que, no Brasil, o cuidado diário em geral recai sobre mães, avós, pais, irmãs e outros familiares, frequentemente sem apoio público adequado, sem descanso, orientação ou garantia de continuidade caso o cuidador adoeça, envelheça ou faleça.
Próximos passos
O projeto, que tramita em caráter conclusivo, será analisado pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; Finanças e Tributação; e Constituição e Justiça e de Cidadania. Para se tornar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.