Robyn Parry, enfermeiro de 36 anos, faleceu repentinamente em março, poucos dias depois de enviar os convites de casamento para sua noiva, Bryony. A cerimônia estava prevista para 21 de agosto, data que o casal acabara de comemorar quando Robyn foi afetado por complicações da anemia de Diamond-Blackfan (ADB), uma condição genética rara.
O que é anemia de Diamond-Blackfan?
A anemia de Diamond-Blackfan é uma doença sanguínea rara e congênita que impede a medula óssea de produzir glóbulos vermelhos em quantidade suficiente. Os sintomas variam de leves a graves, e a condição pode incluir outras anomalias físicas.
Evolução da anemia de Diamond-Blackfan
- A doença geralmente resulta de mutações genéticas que prejudicam a produção de glóbulos vermelhos.
- Pode ser hereditária ou surgir espontaneamente.
- Quase todos os pacientes apresentam sintomas de anemia, enquanto alguns enfrentam outros problemas de saúde que afetam a vida diária.
- Existe um risco aumentado de certos tipos de câncer, especialmente leucemia.
- Os principais sintomas incluem cansaço, palidez, fraqueza e dificuldade para respirar.
- É uma condição para a vida toda, mas o tratamento pode aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.
Robyn era especialista em hematologia e oncologia, atuando em um hospital no País de Gales, mas não percebeu a rápida progressão da doença. A notícia da sua morte surpreendeu amigos e familiares, que aguardavam seu contato para planejar uma despedida de solteiro.
Para homenagear o espírito aventureiro de Robyn, sua noiva e amigos organizaram uma caminhada de nove dias em agosto, percorrendo 130 quilômetros pela costa de um município do País de Gales. A homenagem inclui fantasias de super-heróis, em referência ao amor dele pelos quadrinhos, além de piqueniques à beira-mar e festas em pubs locais. Todo o evento tem como objetivo arrecadar fundos para a Instituição de Caridade Diamond-Blackfan do Reino Unido.