Vieira alerta que os custos mensais para um paciente com epidermólise bolhosa podem chegar a R$ 8 mil.
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza uma audiência pública nesta quinta-feira (11) para discutir a carência de atendimento especializado para pessoas com epidermólise bolhosa. O encontro ocorrerá às 9 horas, no plenário 7, em formato interativo.
A epidermólise bolhosa é uma condição genética rara que torna a pele e mucosas extremamente frágeis, causando a formação de bolhas e feridas dolorosas.
O debate foi solicitado pelo deputado Luciano Vieira (Republicanos-RJ), que destaca as dificuldades enfrentadas pelos pacientes para conseguir medicamentos e atendimento adequado na rede pública de saúde.
Segundo o deputado, a situação ganhou visibilidade após o caso do menino Gui, que ficou 16 dias em coma, mobilizando a atenção nacional. No Rio de Janeiro, existem 58 pessoas diagnosticadas com a doença. Apesar da existência de uma lei estadual que prevê assistência especializada, a implementação prática ainda é insuficiente.
Vieira afirma que os custos com medicamentos, curativos e pomadas podem alcançar até R$ 8 mil por mês para cada paciente. Por isso, ele ressalta a importância de uma discussão em nível federal para entender a realidade em todo o país e buscar soluções que aprimorem o atendimento às pessoas afetadas por essa condição rara.
A audiência tem como objetivo reunir dados e sugestões que possam apoiar políticas públicas eficazes para garantir um cuidado adequado a esses pacientes.
