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‘Extraordinário’: entenda a síndrome retratada no filme

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A síndrome de Treacher Collins, retratada no longa em cartaz, é uma doença congênita rara que causa anomalias nos ossos da região craniofacial

A síndrome de Treacher Collins, retratada em Extraordinário, filme de Stephen Chbosky, já em cartaz nos cinemas, é uma condição genética rara: afeta um a cada 50.000 bebês no mundo.

Trata-se de uma malformação congênita, caracterizada por um conjunto de deformidades craniofaciais, como o achatamento dos ossos da face, queixo pequeno, pálpebras caídas, fissura no palato e ausência ou malformação das orelhas, que podem causar dificuldade para respirar, se alimentar, além de perda auditiva. No entanto, são diferentes graus de acometimento. Algumas crianças podem nascer com sinais menos profundos do que outras.

Causas

O diagnóstico é definido logo depois do nascimento da criança, que já apresenta alguns sinais clínicos, como a dificuldade para respirar e mamar. De acordo com Cristiano Tonello, cirurgião craniofacial do Centrinho (Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP), em Bauru, o diagnóstico também pode ser feito no pré-natal através do ultrassom tridimensional. No entanto, na maioria dos casos, a síndrome só é descoberta após o nascimento.

“Com a mandíbula muito pequena e a malformação ou ausência das orelhas, além do comprometimento estético, a criança enfrenta problemas respiratórios, para se alimentar e a perda da audição, que são muito frequentes. As cirurgias normalmente começam dependendo da necessidade da criança, muitas já nascem com esses problemas e precisam de intervenções desde cedo, como a correção da fissura palatina (abertura no céu da boca), traqueostomia (abertura da traqueia para ajudar na respiração), a gastrostomia (sonda alimentar), e a reconstrução das orelhas, que muitas vezes é ausente”, explicou o médico.

Nos primeiros anos de vida, as intervenções mais frequentes são aquelas que auxiliam na alimentação, respiração e fala da criança. Com os anos, a depender da severidade das anomalias, por volta dos 10 anos de idade, o paciente pode passar por cirurgias de harmonização da face, incluindo as orelhas, mandíbulas e a margem dos olhos. Em muitos casos, o paciente precisa utilizar aparelhos auditivos ou próteses implantáveis para recuperar a audição. No entanto, essas intervenções só são possíveis com a participação de uma equipe multidisciplinar, que avaliará os riscos para o crescimento da criança.

Riscos

Existem três tipos de genes específicos que levam à malformação que, dependendo da dominância, podem aumentar a recorrência da síndrome nas gerações seguintes. Em casos isolados, quando o pai e a mãe não possuem as características, pode se tratar de uma mutação na formação do bebê. No entanto, a partir do primeiro caso na família, as próximas gerações têm 50% de risco de nascerem com a síndrome.

Existem exames moleculares que conseguem identificar a partir do sequenciamento genético, a presença dos genes e sua dominância. Pelo Centro de Pesquisa sobre Genoma Humano da USP, o painel para doenças craniofaciaiscusta em torno de 2.990 reais. Devido ao alto custo do exame, os médicos do Centrinho, procuram trabalhar com o aconselhamento genético para tentar identificar uma possível recorrência.

O acompanhamento psicológico é muito importante para o paciente e para a família, que sofrem com a ansiedade, a pressão estética e resposta da sociedade, contato com os amigos, com a escola. Essas crianças tem sonhos e desejos como qualquer outra.

Cristiano Tonello, cirurgião do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP

“É um trabalho de suposições. Mas até ocorrer o primeiro nascimento de um filho com características mais proeminentes, a síndrome pode passar despercebida na família. Por isso, como parte da avaliação do caso, os próprios pais da criança precisam ser avaliados”, explicou Nancy Mizue Kokitsu Nakata, bióloga especialista em sindromologia, que compõe a equipe multidisciplinar do Centrinho.

No Centrinho, já foram avaliados cerca de 90 pacientes com a síndrome de Treacher Collins, com diferentes graus de acometimento. “Você começa a perceber a diferença de cada tipo ao observar os diferentes padrões de crânio”, disse Nancy. “Existe uma variabilidade clínica: a formação da face, das orelhas, das pálpebras tem diferentes graus de hipoplasia (malformação), com resquícios leves ou mais intensos.”

Acompanhamento constante

A correção da fissura no palato é importante para o desenvolvimento da fala da criança, de acordo com Cristiano Tonello. No entanto, muito além das cirurgias, o grande diferencial do tratamento é o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, que inclui tratamentos odontológico, fonoaudiológico e psicológico.

“A própria síndrome demanda um acompanhamento constante. Do geneticista até o cirurgião, a gente acaba tendo uma relação muito próxima com o paciente, conhecendo cada indivíduo e cada caso devido a frequência com que visitam a clínica.”

O filme

Extraordinário, dirigido por Stephen Chbosky, gira em torno de Auggie Pullman (Jacob Tremblay, conhecido pela sua atuação em O Quarto de Jack), um menino de 10 anos, que começa a frequentar a escola na quinta série e passa a sofrer preconceito por causa de sua aparência física, consequência da síndrome. O filme, adaptação do best-seller da escritora americana R. J. Palacio – e que já está em cartaz nos cinemas –, aborda as emoções e dificuldades da vida além da doença.

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Reinauguração: Na Hora da Rodoviária volta a funcionar nesta quinta (14/10))

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A unidade de atendimento permaneceu fechada por 90 dias para reforma. O governador Ibaneis Rocha participou da entrega

 

Na Hora da Rodoviária do Plano Piloto voltará a atender a população a partir desta quinta-feira (14/10), após ficar fechada por 90 dias para a primeira reforma em quase 20 anos de funcionamento. O governador Ibaneis Rocha (MDB) esteve presente na reinauguração para prestigiar a nova estrutura. O chefe do executivo local andou pela unidade, conheceu as salas e puxou uma multidão consigo.

“A Sejus está de parabéns. Vamos levar esse atendimento para todas as cidades do Distrito Federal, nós queremos exatamente um Na Hora prestando serviços à comunidade. Essa é a prova de que é possível melhorar o atendimento e a vida das pessoas”, ressaltou Ibaneis.

A secretária de justiça Marcela Passamani e o vice-governador Paco Britto também compareceram na unidade. A reforma e modernização da unidade na rodoviária foi uma parceria com o Banco de Brasília (BRB).

Reforma

Nos últimos três meses, a unidade passou por uma ampla reforma, que incluiu a troca de piso, banheiros, copa e substituição do sistema elétrico e do parque tecnológico. Agora, o espaço também disponibilizará atendimento por linguagem de sinais e bilíngue.

Para os servidores foi inaugurada a Sala de Descompressão, bem como redefinição do layout, mobiliários e divisórias, que vão possibilitar a ampliação de serviços públicos pelos órgãos parceiros e uma melhor experiência por parte do usuário.

Além do posto na Rodoviária do Plano Piloto, o Na Hora tem outras unidades no Riacho Fundo, Taguatinga, Ceilândia, Gama, Brazlândia e Sobradinho.

Atendimentos

O Na Hora reúne 14 serviços públicos:

  • Caesb
  • Codhab
  • Detran
  • Defensoria Pública da União
  • Instituto de Identificação da Polícia Civil do DF
  • Neoenergia
  • Ouvidoria do Corpo de Bombeiros Militar do DF
  • Polícia Rodoviária Federal
  • Procon
  • Secretaria de Economia
  • Secretaria de Desenvolvimento Social
  • Tribunal Regional Eleitoral
  • Secretaria de Administração Penitenciária
  • Banco de Brasília (BRB)
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Caesb lança programa para renegociar dívidas de empresas, com descontos de até 99% nos juros

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Medida teve início nesta quarta-feira (13), para companhias que quiserem pagar débitos à vista, com desconto máximo. A partir de 1º de novembro, também será possível parcelar dívida.

Registro de consumo de água da Companhia de Saneamento Ambiental do DF (Caesb) — Foto: TV Globo/ Reprodução

A Companhia de Saneamento Ambiental do Distrito Federal (Caesb) lançou um programa para renegociação de dívidas de empresas junto à estatal. A iniciativa começou nesta quarta-feira (13) e vai até 29 de novembro, para companhias que quiserem pagar o débito à vista, com desconto de 99% sobre os juros de mora.

Já para aquelas que quiserem parcelar a dívida, o prazo de adesão é entre 1º e 30 de novembro. Neste caso, o desconto sobre os juros é gradativo, e varia entre 60% e 90% (veja mais abaixo). No entanto, há cobrança de juros de 0,52% ao mês em cima do parcelamento.

De acordo com a Caesb, podem participar empresas de qualquer categoria, menos as públicas. A iniciativa permite a inclusão de faturas vencidas até 31 de agosto.

Pagamento à vista

A estatal afirma que as empresas elegíveis vão receber um comunicado sobre o programa, junto com um código de barras para pagamento do débito, à vista, em até 15 dias.

Porém, o aviso não será enviado para os usuários que tiverem entrado na Justiça contra a Caesb, questionando o faturamento das contas d’água, assim como os que estão sendo cobrados pela companhia em ações judiciais.

 

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Caps II de Taguatinga celebra Dia Mundial da Saúde Mental

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Em atividade ecológica, cerca de 20 usuários do serviço estiveram reunidos no Taguaparque para ajudar com atividades do viveiro comunitário

“Essas atividades que chamamos de extramuro, ou seja, fora da nossa unidade, são essenciais para eles voltarem a esse convívio social com a população, à participação ativa deles contribuindo para a sociedade, para o Taguaparque, e ajudando sua comunidade em prol de todos”Ivy Suellen Candido da Silva, gerente do Caps II de Taguatinga

Em alusão ao Dia Mundial da Saúde Mental, celebrado em 10 de outubro, o Centro de Atenção Psicossocial (Caps II) de Taguatinga realizou uma atividade diferente para os usuários do serviço. Reunidos ao ar livre, no Taguaparque, cerca de 20 pacientes puderam ajudar nas atividades do viveiro comunitário, localizado dentro do parque. O evento ocorreu na manhã de quarta-feira (13) e contou com a organização e participação da equipe do Caps, além de voluntários do viveiro.

A gerente do Caps II de Taguatinga, Ivy Suellen Candido da Silva, destaca a importância e o caráter terapêutico da ação. “O trabalho do Caps é voltado justamente para a reinserção psicossocial. E essas atividades que chamamos de extramuro, ou seja, fora da nossa unidade, são essenciais para eles voltarem a esse convívio social com a população, à participação ativa deles contribuindo para a sociedade, para o Taguaparque, e ajudando sua comunidade em prol de todos”, explica.

Nayara, que levou a filha Céu para o Taguaparque, considera que a iniciativa “ajuda muito” no tratamento | Fotos: Breno Esaki/Agência Saúde-DF

A ação ecológica envolveu a pintura de pneus do pergolado mantido pelos voluntários do viveiro, além do plantio de uma muda de laranjeira, marcando o dia comemorativo. A ideia, segundo a gerente do Caps, é que atividades como essa sejam semanais, por meio de uma parceria entre a unidade e o viveiro.

Cláudio César Bonadio Benedetti, 31 anos, morador de Taguatinga foi um dos participantes da ação. Em atendimento desde 2017 no Caps, ele revela que sentiu falta das atividades durante a pandemia. “O isolamento trouxe dificuldades. Fez piorar meu quadro. Eu preciso enfrentar, senão piora”, compartilha ele que conta ter transtorno obsessivo-compulsivo (TOC).

Quem também esteve presente na atividade foi a moradora de Taguatinga, Nayara Alves Magalhães, de 33 anos. Ela levou a filha Céu, de 7 anos, para participar também e avaliou que esse tipo de iniciativa ajuda muito no tratamento. “Acho maravilhoso. Desde que entrei no Caps, no fim de 2020, eu via plantas lá dentro e ficava com vontade de aprender a plantar. Esse contato com a natureza ajuda a sair do mental, da ansiedade, que acho que é o que a maioria tem enfrentado agora nesse contexto da pandemia. Respirar ar puro é terapêutico”, comenta.

O viveiro comunitário é mantido com o trabalho de seis voluntários fixos e alguns eventuais. Segundo a coordenadora do viveiro, Mayara Coelho, o local cumpre a função de ser um espaço comunitário para educação ambiental. E afirma que essa parceria com o Caps é muito importante para o trabalho e manutenção do espaço, que conta com horta, mudas para serem plantadas no parque, pomar e o pergolado.

Caps II de Taguatinga

O Caps II disponibiliza tratamento e acompanhamento com equipe multiprofissional composta por médicos psiquiatras e clínicos, psicólogos, terapeutas ocupacionais, equipe de enfermagem e assistentes sociais, por meio de atendimentos individuais e em grupo.

O atendimento nas unidades do Caps II ocorre através de demanda espontânea ou encaminhamento da Rede de Saúde e Intersetorial. Para o primeiro atendimento é indicado que o paciente esteja preferencialmente acompanhado de familiar ou responsável. Os documentos necessários são os pessoais (não é obrigatório para população de rua) e cartão SUS.

O Caps II de Taguatinga funciona de segunda a sexta-feira das 7h às 12h e das 13h às 18h. Os acolhimentos são realizados nos horários das 7h às 11h e das 13h às 17h. A unidade é referência para atendimentos em saúde mental em sua área de abrangência, composta pelas regiões administrativas de Taguatinga, Águas Claras, Vicente Pires e Ceilândia (exceto quadras QNM e QNN).

A unidade atende atualmente cerca de 2 mil pacientes ativos e realiza atendimento de adultos acima de 18 anos em sofrimento psíquico e/ou transtorno mental grave e persistente, seja em situações de crise ou nos processos de reabilitação psicossocial.

*Com informações da Secretaria de Saúde do DF

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Socioeducandos em conclusão de ensinos fundamental e médio

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Provas do Encceja estão sendo aplicadas nesta quarta (13) e quinta-feira (14) nas unidades de internação

“Assim, os adolescentes e jovens encontram na escolarização a motivação para buscar novos caminhos e trilhar um novo projeto de vida ao saírem do sistema socioeducativo”Marcela Passamani, secretária de Justiça e Cidadania

Mais de 400 socioeducandos se inscreveram no Exame Nacional Para Certificação de Competências de Jovens e Adultos (Encceja), criado para atender pessoas que não tiveram oportunidade de concluir seus estudos na idade apropriada para cada nível de ensino. As provas estão sendo aplicadas nesta quarta (13) e quinta-feira (14), nas unidades de internação do sistema socioeducativo de todo o DF.

A secretária Marcela Passamani considera que o Encceja representa uma grande oportunidade para as pessoas privadas de liberdade avançarem no processo de escolarização | Fotos: Divulgação/Sejus-DF

O primeiro dia de provas reuniu 202 socioeducandos que buscam o certificado de conclusão do ensino fundamental. Na quinta, será a vez dos adolescentes e jovens que desejam finalizar o ensino médio, com a participação de 227 inscritos.

De acordo com a secretária da Justiça e Cidadania, Marcela Passamani, o Encceja representa uma grande oportunidade para as pessoas privadas de liberdade avançarem no processo de escolarização. “Com esse exame, é possível corrigir a distorção idade/série vivenciada pela maioria do público atendido pela política de socioeducação. Assim, os adolescentes e jovens encontram na escolarização a motivação para buscar novos caminhos e trilhar um novo projeto de vida ao saírem do sistema socioeducativo” completa secretária da Sejus, pasta responsável pela coordenação e execução da política de socioeducação no DF.

O nível de dificuldade das provas é o mesmo do exame regular, porém com a particularidade da aplicação dentro das internações. Em cada unidade é feito o cadastro de um responsável pedagógico, que fará o acompanhamento de todos os trâmites do adolescente, desde a inscrição no exame à certificação parcial ou total nas competências avaliadas na prova.

*Com informações da Secretaria de Justiça e Cidadania do DF

 

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Últimos dias para fazer proposta de compra de imóveis

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Com preços que variam entre R$ 52.466,99 e R$ 1,224 milhão, os moradores têm até o dia 18 para apresentar ofertas pelos terrenos que já ocupam

Está acabando o prazo para que moradores da URB 5 do Setor Habitacional Arniqueira regularizem seus imóveis. Até a próxima segunda-feira (18), os ocupantes contemplados no Edital 7/2021 devem apresentar a proposta de compra do terreno junto à Agência de Desenvolvimento do Distrito Federal (Terracap). Esta é a terceira convocação de venda direta da área, localizada nos antigos conjuntos 5 e 6 da região administrativa.

Com a aprovação do projeto que regulariza Arniqueira pelo governador Ibaneis Rocha, 1,4 mil lotes na RA foram registrados em cartório | Fotos Paulo H. Carvalho/Agência Brasília

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A publicação está disponível para download no portal da empresa pública. Desta vez, são 158 imóveis contemplados.

O valor dos terrenos unifamiliares varia entre R$ 52.466,99 (199 m²) e R$ 1,224 milhão (5.155 mil m²) e já prevê a dedução da infraestrutura feita pelos moradores, bem como a valorização decorrente dessa implantação. As famílias que optarem pelo pagamento à vista terão 25% de desconto no valor de venda do imóvel.

Algumas instituições financeiras oferecem linhas de crédito específicas para financiar imóveis originários da regularização fundiária. Assim, quem optar por tomar o recurso em uma dessas instituições pagará a prazo para o banco, mas integralmente e com abatimento à Terracap. Também é possível parcelar o financiamento dos terrenos pela Terracap – neste caso, com prazo máximo de pagamento de 240 meses.

Há três maneiras de realizar o procedimento. Presencialmente, no edifício-sede da Terracap, das 7h às 19h; na Administração de Arniqueira, das 8h às 12h e das 13h às 17h; ou de forma remota, pelo site da Terracap

Como entregar a proposta de compra

Para evitar perder os benefícios, o ocupante deve entregar a proposta de compra até 18 de outubro. Há três maneiras de realizar o procedimento. Presencialmente, no edifício-sede da Terracap (Setor de Áreas Municipais/SAM, atrás do Anexo do Palácio do Buriti), das 7h às 19h; na Administração de Arniqueira (SHA Conjunto 4 AE 1), das 8h às 12 e das 13h às 17h; ou de forma remota, pelo site da Terracap.

Quem preferir enviar a documentação de forma remota deve acessar a página da Terracap ou o aplicativo da agência e procurar pelo menu “Serviços”, clicar em “Regularização – Venda Direta”; “Terracap – Serviços on-line”; plataforma com os dados de login; “Regularize Venda Direta”; “Passo 1 – Criar cadastro” e “Passo 2 – Criar proposta”. Nesse momento, será feita a confirmação das informações inseridas e o upload dos documentos. Encaminhe-os, e o envio estará concluído.

Mais informações podem ser obtidas por meio dos canais de atendimento da Terracap, no call center (61) 3342-1103, ou pela página da agência.

Arniqueira

O decreto que aprova o projeto urbanístico para regularização da URB 5 foi assinado pelo governador Ibaneis Rocha em dezembro do ano passado. Foram levados a registro cartorial 1,4 mil lotes.

O Setor Habitacional Arniqueira, com área total de 1.189,60 hectares, foi dividido em 15 áreas para fins de urbanização. Os projetos levaram em conta delimitadores naturais, como córregos – há três na região –, bem como as circunscrições cartoriais.

Atualmente, a Terracap está com cadastramento aberto da URB 1, local conhecido como Colônia Agrícola Vereda da Cruz. Esse é o primeiro passo para participar do processo de regularização fundiária e tem a finalidade de identificar os ocupantes dos lotes – são 974, de uso residencial e misto, disponíveis para cadastro.

*Com informações da Terracap

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GDF facilita isenção de impostos para templos religiosos. Veja regras

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A exigência da regularidade fiscal, que antes era dos proprietários dos imóveis, passa a ser dos ocupantes dos templos

(crédito: @giscardstephanou/Instagram)

O Governo do Distrito Federal (GDF) facilitou o acesso dos templos religiosos à isenção do Imposto sobre a Propriedade Predial e Territorial Urbana (IPTU) e da Taxa de Limpeza Pública (TLP). Agora, a exigência de regularidade fiscal, que era dos proprietários dos imóveis em que as igrejas estavam funcionando, passa para os ocupantes dos templos religiosos.

A mudança está valendo desde 6 de outubro, após a aprovação do projeto de lei nº 2.212/21, do Executivo, pela Câmara Legislativa do DF (CLDF). “O novo texto normatiza a Lei nº 6.466, de 27 de dezembro de 2019, uma vez que os templos já têm direito à isenção, mas encontravam dificuldades relacionadas ao que dispunha a lei”, explica o secretário de Economia, André Clemente.

Cadastro

Em julho deste ano, a Secretaria de Economia publicou o Decreto nº 42.273, que regulamenta o Cadastro de Templos Religiosos (CTR), criado em 2019. A medida facilita o reconhecimento das entidades religiosas, desburocratiza os processos e garante a imunidade tributária dos templos com transparência e segurança jurídica para as entidades, para o governo e para a sociedade.

Pelo CTR, a pasta poderá sistematizar dados e informações sobre os templos de qualquer culto em funcionamento no Distrito Federal, de forma a auxiliar o poder público no reconhecimento da imunidade tributária prevista em lei. O formulário de adesão ao CTR está disponível no Portal de Serviços da Receita do Distrito Federal.

A entidade religiosa interessada em aderir ao CTR deve enviar o pedido à secretaria e preencher as seguintes condições:

  • Estar regularmente constituída como pessoa jurídica;
  • Não distribuir qualquer parcela de seu patrimônio ou de sua renda a qualquer título, salvo no cumprimento dos propósitos contidos no estatuto da entidade;
  • Ter no estatuto a previsão de que, na hipótese de dissolução da entidade, a integralidade de seu patrimônio, após quitados todos os débitos e obrigações existentes, será destinada a outra entidade religiosa que preencher os requisitos da lei;
  • Possuir a escrituração das receitas e despesas em livros revestidos de formalidades capazes de assegurar a exatidão, ou em meios digitais, conforme legislação pertinente;
  • Possuir Certidão Negativa de Débitos Fiscais para com a Secretaria de Economia.

*Com informações da Agência Brasília

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