A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou, em dezembro, um projeto que assegura a realização de exame para identificar precocemente a Síndrome do X Frágil em recém-nascidos e crianças, mediante indicação médica.
A síndrome é uma condição genética que provoca atrasos no desenvolvimento intelectual e dificuldades comportamentais.
O texto aprovado é uma versão apresentada pela relatora, Silvia Cristina (PP-RO), substituindo o Projeto de Lei 3519/24, do deputado Marx Beltrão (PP-AL).
Inicialmente, a proposta previa a inclusão do teste molecular de DNA para diagnóstico da síndrome no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), tornando-o obrigatório para todos os recém-nascidos. Contudo, a relatora destacou que a realização de um mapeamento genético amplo e rotineiro poderia acarretar impactos orçamentários significativos.
“O projeto original enfrenta limitações relacionadas à viabilidade orçamentária, operacional e administrativa, além de dúvidas sobre sua eficácia no escopo proposto”, explicou Silvia Cristina.
A nova versão do projeto prevê a realização do exame apenas quando houver suspeita ou histórico familiar, garantindo o teste molecular de DNA para identificar a síndrome conforme regulamentação do Ministério da Saúde.
Além disso, o projeto altera o Estatuto da Criança e do Adolescente, estabelecendo a obrigação para hospitais e demais serviços de saúde, públicos e privados, de realizar o exame quando indicado.
A Síndrome do X Frágil
É uma das principais causas de deficiência intelectual hereditária, manifestando-se por atraso na fala, dificuldades de aprendizagem e características comportamentais semelhantes ao Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Próximas etapas
O projeto segue para análise nas comissões de Saúde; Finanças e Tributação; e Constituição, Justiça e Cidadania, com caráter conclusivo.
Para se tornar lei, o texto ainda precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado Federal.