A equipe de cuidados paliativos do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) junto com a Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças com Câncer e Hemopatias (Abrace), organizou um encontro dedicado às famílias que perderam crianças para o câncer infantojuvenil. O evento, chamado Encontro da Saudade, aconteceu no dia 24 deste mês na Casa de Apoio da Abrace, permitindo um espaço de troca de experiências e reflexão sobre o processo do luto.
Thafiny Arantes, mãe de Anthony, compartilhou seus sentimentos após a perda do filho: “Está tudo bem sofrer. Quando não vemos mais nosso filho, mesmo com a dor, conseguimos nos reinventar. O luto permanece, mas criamos uma vida ao redor dele. Quando fico triste, lembro do meu filho, que foi muito forte.”
Os participantes também assistiram a uma palestra do psicólogo Marco Antonio Baião, que explicou as várias formas de lidar com o sofrimento pela perda de alguém amado. “O luto se baseia em um sentimento muito intenso; o amor é tão grande que torna a perda dolorosa. O luto mais intenso pode ter um fim, mas o amor, alguém esquece?”, questionou o psicólogo. Ele incentivou a celebração da vida das crianças e destacou a importância de momentos para diálogo, como no próprio Encontro da Saudade.
Para a médica paliativista do HCB, Aline Andrade, o evento foi significativo tanto para as famílias quanto para os profissionais do hospital. “Acompanhamos as famílias durante o tratamento, criando laços, memórias e afetos. Em momentos como este, o acolhimento fortalece tanto as famílias quanto a equipe, dando força para continuarmos nossa missão”, afirmou.
Cuidado desde o início da vida
A equipe de cuidados paliativos do Hospital da Criança de Brasília, incluindo a médica Aline Andrade, atende pacientes da oncohematologia desde 2012. A equipe interdisciplinar atua em atendimentos ambulatoriais, internações e visitas domiciliares.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define cuidados paliativos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes — crianças e adultos — e de suas famílias que enfrentam doenças graves. Essa definição se aplica a pacientes diagnosticados com enfermidades crônicas e complexas, como os assistidos pelo HCB.
Mesmo com o preconceito de que cuidados paliativos são apenas para o fim da vida, o hospital trabalha para transformar essa visão para profissionais, crianças e acompanhantes. O oncologista José Carlos Córdoba, coordenador de Cuidados Paliativos no HCB, explica que esse cuidado deve começar logo no início da doença, envolvendo todos os profissionais que acompanham o paciente.
Ele destaca que a equipe passou a participar das reuniões da oncologia para integrar os cuidados desde cedo. “Quanto mais cedo começamos o atendimento paliativo, mais tempo temos para conhecer a família, interagir, entender desejos e dificuldades”, explica.
Atualmente, 77 crianças em tratamento oncológico são atendidas pela equipe, que apoia outras especialidades quando necessário, auxiliando na comunicação de notícias difíceis, controle de sintomas e planejamento do cuidado.
A equipe mantém contato com profissionais da área e participou, em outubro, do I Congresso de Cuidados Paliativos do Distrito Federal, representada por José Carlos Córdoba, Aline Andrade e a cirurgiã Liane Santos. Eles compartilharam suas experiências em discussões do evento.
Importância do cuidado interdisciplinar
A presidente da Academia Distrital de Cuidados Paliativos (ADCP), Andrea Nogueira, destacou no congresso a complexidade das condições crônicas que afetam crianças assistidas pelo HCB, e a necessidade de um atendimento integrado, para não fragmentar os cuidados por especialidade, beneficiando famílias e pacientes.
A equipe do HCB conta com médicos especializados, enfermeiras exclusivas, fisioterapeuta, nutricionista, psicóloga, assistente social e colaboradores da Abrace, focados em promover a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. O cuidado abrange sintomas físicos e também aspectos emocionais e sociais, atendendo aos desejos das crianças e adolescentes.
Fernanda Barreto, mãe de Rafael, que acompanhou o tratamento do filho, ressaltou durante o Encontro da Saudade a atenção da equipe. Ela relatou que mesmo acreditando que o cuidado era só com o filho, sentiu-se acolhida e percebeu o amor dedicado. “Senti que não estava só na dor, mas também no amor. O Rafael se sentiu muito amado e exclusivo no cuidado que recebeu”, agradeceu.
*Informações fornecidas pelo Hospital da Criança de Brasília