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terça-feira, 09/09/2025

Debate sobre recusa de remédio para tratar doença rara

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados organiza uma audiência pública nesta quinta-feira (11) para discutir a decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), que rejeitou a proposta de inclusão do medicamento ravulizumabe para o tratamento da síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa).

A audiência, solicitada pela deputada Rosangela Moro (União-SP), está marcada para as 10 horas, no plenário 7, e será interativa, permitindo perguntas dos participantes.

De acordo com a deputada, a SHUa é uma doença incomum que progride rapidamente, podendo levar pacientes, inclusive crianças, à necessidade de diálise, transplante renal e até à morte se não houver tratamento eficaz. No momento, o Ministério da Saúde não possui um protocolo clínico específico nem diretrizes terapêuticas para essa condição.

Rosangela Moro destaca que a decisão da Conitec de não incorporar o único medicamento registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) que modifica a doença deixou muitos pacientes sem assistência e sem opções de tratamento pelo SUS.

Para a deputada, é crucial refletir sobre as consequências da judicialização como única forma de acesso à saúde e buscar alternativas mais justas para o problema.

Segundo ela, o Parlamento deve escutar a sociedade, analisar os riscos de retrocessos no acesso aos cuidados de saúde, e buscar soluções por meio do diálogo institucional e das propostas legislativas que conciliem a sustentabilidade do SUS com o compromisso constitucional de assegurar a todos o direito à vida, à dignidade e ao tratamento adequado.

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