A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizará uma audiência pública nesta quarta-feira (18) para discutir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
O evento, que ocorre a partir das 17 horas no plenário 7, foi solicitado pela deputada Carla Dickson (União-RN) e pelo deputado Giovani Cherini (PL-RS).
Durante a audiência, será debatido o Projeto de Lei 4997/24, que tem como objetivo oficializar a política nacional destinada às pessoas com doenças raras, atualmente prevista na Portaria 199/14.
Segundo os parlamentares, manter essa política apenas como uma norma infralegal pode colocar em risco a continuidade das ações públicas para essa população. Eles defendem que transformá-la em lei trará maior segurança jurídica e assegurará a permanência das diretrizes dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).
Carla Dickson e Giovani Cherini afirmam que este projeto representa um avanço significativo para a saúde pública no Brasil, pois busca institucionalizar uma política essencial: “É fundamental que esta norma importante não permaneça em nível infralegal”.
Estudos mostram que cerca de 13 milhões de brasileiros são afetados por doenças raras, sendo que a maioria dos casos, aproximadamente 80%, tem origem genética, e cerca de 75% dessas doenças aparecem ainda na infância.