SÃO PAULO, SP (UOL/FOLHAPRESS)
Após quase três meses de espera, uma criança de dois anos, que tem uma doença rara, finalmente recebeu a medicação Zolgensma, considerada a mais cara do mundo, no valor de cerca de R$ 7 milhões, em Campina Grande do Sul, região próxima a Curitiba.
O Supremo Tribunal Federal (STF) determinou que o governo federal pagasse pelo remédio, despesas hospitalares e honorários médicos. Em 21 de agosto, a ministra Carmen Lúcia confirmou essa decisão. A família do menino, Joaquim Burali, contou que esperou quase três meses para receber a maior parte do dinheiro – aproximadamente R$ 5,5 milhões.
Joaquim foi tratado com uma única dose de Zolgensma no dia 14 de novembro, no Hospital Angelina Caron. Os pais informaram que o tratamento foi bem sucedido, sem complicações. Joaquim tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, uma doença que enfraquece os músculos com o tempo.
A família, que mora em Maringá, no norte do Paraná, disse que o governo pagou R$ 5,5 milhões dos R$ 7 milhões necessários. Os pais conversaram com a farmacêutica Novartis, responsável pelo medicamento, que aceitou fornecer o remédio por um valor menor.
A expectativa é que Joaquim receba alta esta semana e possa voltar para casa com seus pais. Eles agradeceram o apoio recebido durante essa difícil jornada, destacando a ajuda de amigos e doações.
O Ministério da Saúde informou que fez um pagamento inicial de R$ 5,5 milhões em 18 de setembro e outros dois depósitos em outubro para cobrir despesas adicionais. O governo também estabeleceu um acordo com a fabricante para oferecer o tratamento a crianças de até seis meses, com os pagamentos condicionados aos resultados clínicos.
PLANEJAMENTO DO MINISTÉRIO DA SAÚDE PARA O ZOLGENSMA
Em março, o Ministério da Saúde anunciou que o SUS começaria a fornecer o remédio. A primeira dose foi aplicada em um bebê de quatro meses, em maio, no Hospital da Criança de Brasília.
A previsão é aplicar 137 doses do medicamento até 2027. Estima-se que cerca de 287 pessoas tenham AME no Brasil, segundo dados do IBGE.
A AME é uma doença genética sem cura, que afeta a produção de uma proteína essencial para os neurônios que controlam os movimentos musculares. Isso faz com que os músculos fiquem fracos e percam massa. A doença pode ser herdada dos pais ou surgir espontaneamente.
O Zolgensma é uma terapia inovadora que é aplicado em forma de injeção na veia. Ele introduz um gene saudável por meio de um vírus inativo, ajudando o corpo a produzir a proteína faltante e melhorar a função muscular.
Em geral, outras terapias apenas retardam a piora da doença. Somente seis países oferecem o Zolgensma pelo sistema público. Antes do SUS oferecer o tratamento, crianças com AME tipo 1 tinham alta chance de morrer antes de dois anos. Com o medicamento, espera-se recuperar algumas habilidades, como sentar, engolir e mastigar.
Para crianças fora da faixa etária indicada para o Zolgensma, o SUS disponibiliza gratuitamente dois outros medicamentos: nusinersena e risdiplam, que são usados continuamente. Só em 2024, mais de 800 dessas medicações foram distribuídas.