Desde que foi diagnosticada com Alzheimer, Wendy Mitchell escreveu três livros, começou a fotografar e caminhou uma corda bamba de 300 metros. Viver sua melhor vida, ela revela, também significa enfrentar a morte
O sol do final de maio entra pelas janelas do jardim de inverno de Wendy Mitchell enquanto ela se senta em sua poltrona e contempla seu jardim florido. A primavera está finalmente cedendo ao verão e, neste pequeno canto do leste de Yorkshire, os miosótis e prímulas estão dando lugar ao rubor vívido dos gerânios rubi.
“Adoro cores vivas”, diz a ex-administradora do NHS com o mais amplo dos sorrisos, seus olhos brilhantes movendo-se da esquerda para a direita, parando de vez em quando para nomear o que vê: os alliums roxos de caule fino “em posição de sentido” na frente da sebe; os multicoloridos Sweet Williams espalhados em cestos e potes. “Eu adoro meus gerânios porque eles são tão vibrantes”, ela me diz, “e eles não precisam de muita água, então não preciso me lembrar de regá-los!”
Como tantas coisas na vida de Mitchell, a jardinagem – um passatempo do qual ela sempre se orgulhou – mudou de forma para um empreendimento mais complexo desde seu diagnóstico, em julho de 2014, de demência vascular de início precoce e doença de Alzheimer: uma degeneração do cérebro que atualmente afeta mais de 70.000 pessoas no Reino Unido. Ela tinha 58 anos.
Na época, a vida era agitada e agitada. Ela tinha um trabalho exigente como gerente rotativa do NHS. Ela estava criando duas filhas como mãe solteira. Ela também era uma grande corredora, que foi onde sua condição veio à tona pela primeira vez, quando ela cambaleou para o deque de aço da Millennium Bridge de York enquanto seus pés batendo deram lugar ao baque de seu corpo em uma corrida matinal.
Hoje, uma tarefa simples, como lembrar de regar as flores que ela ama, exige visão e astúcia. O mesmo vale para lembrar de beber e comer: ela tem alertas sonoros salvos em seu telefone para avisá-la. Nos últimos nove anos, muita coisa mudou, mas uma coisa permaneceu obstinadamente no lugar: a determinação de viver no agora – ao mesmo tempo em que planeja um futuro que foi cruelmente acelerado. Não foi fácil para Mitchell, agora com 67 anos, chegar até aqui, nem o caminho foi linear.
“Ainda me lembro daquelas nuvens escuras, daquela desesperança”, escreve Mitchell sobre seu diagnóstico em seu próximo livro, One Last Thing: How to Live with the End in Mind – um livro que visa abrir nossas conversas sobre a morte e o fim da vida. -cuidados com a vida. Esta nova escrita é muito diferente de seus dois trabalhos publicados anteriores, Mitchell me diz, não apenas em sua urgência (“Não sei se poderei falar em um ano”), mas na mensagem universal que tem entregar. Na sequência do livro de memórias profundamente pessoal de 2018 Alguém que eu costumava conhecer (um relato comovente da vida com demência de início jovem) e O que eu gostaria que as pessoas soubessem sobre a demência de 2022(um guia sincero para qualquer pessoa afetada por um diagnóstico que altera a vida), o terceiro e “último” livro de Mitchell é sobre como tornar sua morte mais confortável para aqueles que ela deixará para trás.
“Assim como você confiou em mim para falar com você sobre demência, confie em mim para falar com você sobre a morte”, Mitchell nos pergunta. O resultado é um tratado multitudinário sobre um tópico que muitos de nós têm medo de reconhecer – quanto mais de falar. “Para melhor lidar com a vida… precisamos falar sobre a morte”, escreve ela. O resultado é terno e persuasivo. Suas palavras permeiam e perduram. A história pessoal de Mitchell é delicadamente tecida com trocas com amigos, familiares e especialistas – incluindo a médica de cuidados paliativos aposentada Kathryn Mannix e o parlamentar trabalhista Paul Blomfield, cujo discurso sobre morte assistida na Câmara dos Comuns em 2019, após o suicídio de seu pai, chegou às manchetes notícias.
Desde a publicação de seu primeiro livro de memórias, é esse senso de altruísmo que tem caracterizado a escrita e a defesa de Mitchell – um ato estendido de generosidade que a viu, com a ajuda de sua co-escritora Anna Wharton, abordam os truísmos e equívocos de uma condição degenerativa que ainda é tão mal compreendida. “Vivendo com demência, nove anos depois, as nuvens descem com mais frequência agora”, escreve Mitchell sobre seus sintomas neurocognitivos nas primeiras páginas do livro. E ainda: “O que me faz continuar nesses dias de neblina é a esperança.” Esta manhã, por exemplo, ela está me mostrando uma seleção de fotos que tirou recentemente com sua compra de bloqueio: uma Nikon 950. Ela caminha quilômetros todas as manhãs com esta câmera, geralmente ao amanhecer, procurando o que ela chama de “os momentos mágicos” em cada novo dia. Poucas horas antes da minha chegada, por exemplo, ela disse olá para suas lebres favoritas pulando e pulando em um campo próximo. Ela sorri ao se lembrar deles. Estar ao ar livre na natureza é “uma fuga da demência”, diz ela. “Pode soar estranho, mas parece que está diluindo quando estou ao ar livre. Porque quando você está dentro, você está fechado e parece que a demência está imediatamente ao seu redor.”
“O que eu quero que este livro faça é abrir a mente de todos sobre a importância de falar”, explica Mitchell enquanto discutimos os muitos discursos em seu livro, cada um centrado na morte, no morrer e no viver bem – não importa quanto tempo você ainda tenha. Em um país onde dois terços dos adultos do Reino Unido não escreveram um testamento, Mitchell pretende investigar todos os ângulos da morte: como podemos nos preparar para isso, como devemos falar sobre isso com nossos entes queridos e por que fazer nossas próprias escolhas. – sobre como e quando morremos – deveria ser um direito, não um crime. Em vez de fazê-la se sentir vulnerável, essas conversas apenas a fortaleceram. “Pode até ser tão simples quanto: cremação ou enterro? Desde que escrevo, percebi que muitas pessoas nem sabem disso sobre a pessoa mais próxima delas, porque se sentem desconfortáveis em ter essa conversa.
Quer se trate de discutir cuidados de fim de vida ou explorar os tabus de recusar tratamento e morte assistida, se há um tema unificador, é a autonomia. “Não estou pedindo que todos concordem comigo, simplesmente quero ter uma escolha”, diz Mitchell enquanto discutimos o assunto pelo qual ela é mais apaixonada: morte assistida no Reino Unido. No momento, ela afirma, essa escolha está a anos-luz dela. Tal como está, o suicídio assistido é ilegal nos termos da Lei do Suicídio (1961) e é punível com até 14 anos de prisão. Ela volta para a palavra “escolha”. “Está no centro de tudo o que fazemos como humanos todos os dias – ou pelo menos aqueles de nós sortudos o suficiente para desfrutar da escolha da autonomia corporal e que não são limitados por regimes ou outros ditames estritos”, escreve Mitchell. “E, no entanto, não temos escolha quando morrermos,
A preservação da vida, argumenta Mitchell, substituiu qualquer conversa sobre sua qualidade – e como permitir que as pessoas “morram bem”. Por que, ela pergunta. Mais uma vez, ela reitera os perigos em nossa lacuna de conhecimento. “É tão ridículo que os hospícios recebam apenas 30% de sua renda do governo. É uma estatística chocante que as pessoas precisam saber. Eles precisam saber que as pessoas são mantidas à tona por pessoas que tricotam suéteres e vendem bolos.” Ela faz uma pausa. “Esse é o valor que damos à morte.”
Falar sobre o futuro nos permite viver no agora, argumenta Mitchell. Ele erradica os “e se”. No centro do terceiro livro de Mitchell estão suas duas filhas: “as pessoas mais importantes da minha vida”. Nenhuma dessas conversas foi fácil de se ter com eles, ela admite prontamente. Dito isso, qual seria a alternativa? “Imagine a angústia que eu poderia causar se não pudesse mais falar e pudesse apenas observar as coisas acontecendo. Imagine a tristeza deles se desentenderem e não conseguirem se reconciliar. Imagine o trauma que eu teria causado a ambos em minha morte se não tivéssemos conversado.”
Em um ponto de One Last Thing , Mitchell descreve essas conversas como um ato recíproco de amor. “Nosso relacionamento mudou muito”, diz ela calmamente. “Mudei muito.” Suas filhas agora a chamam de “a alienígena gregária”, um apelido que a faz rir quando ela se lembra da mulher que ela era antes do diagnóstico, no que ela chama de “outra vida”. Antes quieta e introvertida, “agora eu falo com qualquer um”, ela ri. Hesito em chamar sua demência de força libertadora, digo a Mitchell, mas há uma surpreendente leveza e dinamismo sempre que ela fala. Libertação é a palavra certa, responde Mitchell, porque há liberdade na responsabilidade cada vez menor.
“Não estou dizendo que isso é bom, porque desaparece a um extremo em que as pessoas pensam que não somos mais capazes.” A realidade é muito mais nuançada. Pré-diagnóstico, “tinha que estar tudo certinho”. Hoje em dia, “aprendi que ‘perfeito’ não existe com demência”. Pegue o gramado do jardim, por exemplo. Alguns podem se surpreender ao saber que ela mesma ainda apara com um cortador de grama sem fio que comprou “porque eu estava sempre me eletrocutando”, ela ri. “São minhas falas”, ela diz enfaticamente enquanto olha para o gramado ondulado.
Não é preciso ser um poeta laureado para perceber que essas listras de grama incompatíveis são uma metáfora poderosa no mundo cada vez mais nebuloso de Mitchell. “Se você aceita que as linhas não serão retas, isso diminui o esforço de fazer as coisas”, diz ela. “Não importa mais. Não importa se eles são ondulados. Talvez esta tenha sido a maior missão de Mitchell desde que ela foi diagnosticada há nove anos: mostrar a todos nós o que ela – e as mais de 850.000 pessoas que também sofrem de demência no Reino Unido – podem fazer apesar das probabilidades.
Antes de Mitchell ser diagnosticado, ela tinha tanto medo. “Agora, quando estou deitado no escuro, não há nenhuma preocupação. E isso é porque eu penso: ‘Crikey, se eu posso enfrentar a demência, por que devo me preocupar com qualquer outra coisa?’” Se os últimos nove anos lhe ensinaram alguma coisa, é a importância do tempo e como não considerá-lo garantido. “A única certeza que temos na vida é este momento. Ninguém sabe o que está ao virar da esquina. As pessoas sempre dizem, quando eu me aposentar farei isso, ou ano que vem farei aquilo. E eu digo a eles: ‘Por que não agora?’ Porque, se é tão importante assim, não espere pelo futuro, porque ele pode não vir.”
Na verdade, Mitchell se tornou um tanto temerário à medida que sua condição se intensificou. No ano passado, ela foi andar de asa . Há um mês, ela caminhou pela Infinity Bridge , uma corda suspensa 300 metros acima do nível do mar, atravessada pela Honister Slate Mine em Cumbria. “Foi a coisa mais difícil que já fiz”, ela diz com orgulho e com um sorriso. No final deste ano, ela deve descer de rapel o Edifício Leadenhall “Cheesegrater” de 225 metros de altura em Londres .
A demência quer que você feche os olhos, quer que você se sente, quer que você esvazie a cabeça, diz Mitchell. “Essa é a maneira cruel de dizer que não fazer nada é bom quando, na verdade, isso está me fazendo bem.” Olhando ao redor de seu jardim de inverno cheio de luz – para a alstroemeria carmesim, sua flor favorita, florescendo em seu vaso, e sua cópia bem manuseada de Garden Birds,um guia da natureza de fácil acesso na mesa de centro – seria fácil omitir a dupla de caminhantes empilhados ordenadamente no canto. O mesmo vale para o trio de placas de lata retrô em sua parede que anunciam produtos alimentícios populares – Bisto e Marmite – que, devido à sua crescente deficiência, ela não consegue mais provar. E, no entanto, esses apêndices nos dizem muito sobre a força de vontade de uma mulher cujo instinto matinal, ainda agora, é pegar sua câmera e caminhar em campos abertos.
“Não consegui muito bem agora que os relógios mudaram, mas costumava sair para ver o sol nascer. Eu amo essa hora do dia, é quando eu vejo tanto.” Alguns dias atrás, ela encontrou uma árvore imponente na névoa da manhã, uma oportunidade fotográfica que, alguns minutos depois, teria passado. Ela também adora ver os pássaros cantando, ela me conta – ocasiões que ela chama de momentos de conexão. “Aqueles pequenos momentos que desaparecem se você não olhar para eles; são esses momentos”, repete Mitchell. Às vezes eles não funcionam. E ela apaga muito mais fotos do que guarda. “Mas tenha paciência”, ela diz com um sorriso, “porque você sabe que eles vão cantar”.
